据统计,世界上每个新生婴儿中就会有一例发生唇腭裂,在亚洲地区每个婴儿中就有一例唇腭裂患儿,发生率约为0.3%,而在我国,这个数字更高,约是1.62%。在这些唇腭裂的患儿中,有一种极其严重的情况,叫做双侧不对称型唇裂加双侧完全腭裂,鹏鹏就是其中一位不幸的患儿。
时间倒回年
年10月,鹏鹏出生在孝感市大悟县的一个贫困的农村家庭,鹏鹏的爸爸和妈妈是组合家庭,两人都是70后,结婚后一直想有一个自己的孩子,努力了很久,终于有了结果,两人都非常的开心。
然而,怀胎十月之后,上天仿佛他们开了一个玩笑。当看到孩子的那一刻,夫妻俩觉得天都要塌下来了,严重唇腭裂!
由于怀孕期间没有做过产检,夫妻俩根本不知道孩子有这么严重的问题。孩子生下后,夫妻俩十分后悔,心想就算砸锅卖铁,也要为孩子看病。
刚出生那会,夫妻俩医院咨询过,医生说不满15斤的孩子达不到手术标准,让他们回去等孩子大一点再来。然而天不遂人愿,小鹏鹏几乎每隔两个月就会病倒一次。
他们咨询过医生才知道,因为唇腭裂患儿的气道直接接触到空气,极易引起一系列呼吸道疾病,所以鹏鹏才会频繁生病。就这样病着治着,鹏鹏过了半岁,到了长牙齿的时候,由于双侧唇裂,他的门牙只能露在外面,而且嘴唇也合不上,喝奶时很容易流出来,鹏鹏妈妈只能每次喂奶时拿一个毛巾垫在他的下巴上。
同时,他们更发愁的是手术费用对于他们来说是个天文数字。
精准扶贫给这一家带来巨大希望
年夏天,事情迎来了转机。医院对口大悟县定点帮扶,得知鹏鹏的情况后,扶贫队队员和当地医生专程来到他家了解情况,经过汇报,医院决定免费给鹏鹏进行手术治疗!
这一消息无疑是给鹏鹏一家带来了巨大希望,在办理完各种手续之后,年11月,鹏鹏住进了医院的病房。
经过一系列的检查,医生发现,他的情况不容乐观,如果不尽早手术,外貌和发音方面都会造成无可挽回的损失。令人更揪心的是,除了鹏鹏本身的病情比较复杂之外,他身体本来就很虚弱,也耽误了治疗的进程,做父母的只能焦急的等待。
按照唇腭裂儿童的序列治疗步骤,鹏鹏从出生开始就应该看医生,并按照一定的步骤依次完成治疗。但由于鹏鹏身体一直不好,经常发烧,在武汉治疗成本相对来说较高,父母只有选择带回老家治疗,等指标降到正常后在来做手术,可这一等就等到了今年的4月份。
量身定制个性化手术方案
由于鹏鹏身体原因,等待手术的时间有点长,手术难度也增加了不少,医院组织院内多个科室会诊讨论,最终给鹏鹏制定了一个个性化的手术方案。
这是鹏鹏的第一次手术,让他能够有一个完整的嘴唇,这样爸爸妈妈抱他出去的时候,就不会受到他人异样的眼光。
手术进行了三个半小时,当鹏鹏从手术室出来的时候,尽管缝着线的嘴唇还没有消肿,但他的外貌已经有了一个翻天覆地的变化:牙齿不再外凸,嘴唇也能闭合了。
双侧唇腭裂的患者一般要经历两到三次手术,首先完成唇裂手术,再做腭裂和牙槽突裂手术,鹏鹏第一次唇裂手术应该在六个月到一岁之间完成。由于他错过了最佳治疗时机,恢复期可能时间更长。但鹏鹏妈妈说,他仿佛知道自己的病情一样,不哭不闹十分文静,这样的话恢复也会更快。
温馨提醒
医院唇腭裂外科主任医师李健医生提醒,当今的医疗技术已经可以让先天性唇腭裂的孩子恢复到常人的面貌,但前提是,一定要早期进行干预。
无论是单侧唇裂还是双侧唇裂的宝宝,都应该在3-6个月做第一次修复手术,腭裂的小朋友一般在8-12个月进行腭裂修复手术。按照这样的时间段治疗,宝宝可以恢复比较完美的容貌,腭裂手术做完了之后,90%以上的孩子都可以有正常人的语音。
精准扶贫给鹏鹏一家人带来了希望,也让鹏鹏的人生有了无限的可能。在这里祝愿他今后能够有一个更好的容貌,能够快乐的学习生活。也希望医疗扶贫能够为更多患者带去福音,后续我们还将继续