“粘多糖是一个基因病，活不了太长的时间，一般10多岁小孩就没了，目前没有药物治疗，你们做好心理准备，孩子很可能没救了。”--医生
在我们抱怨生活，抱怨自己什么都没有的时候，
我们忽略了我们最大的财富，那就是“健康”。
今天为大家分享的故事是：罕见的“粘宝宝”（化名：果果）
只因3岁孩子不会跑不会跳，父母便带孩子检查却引发了背后的大问题，
医生仅检查一遍，就告诉父母：“活不久了，做好心理准备。”
只是不会跑跳而已，为何会被判定为活不久呢？
“宝宝”
年3月9日，医院的楼道里传来担架车活动的声音，
床上躺着一个孕妇面容痛苦，看起来要生了，
很快，妇产科接生室的灯亮起接生工作开始进行，
生产的孕妇名叫刘音，她的老公张鑫及家人正在手术室外焦急地等待。
不知过了多久，手术室里传来一阵婴儿的哭声，声音那样洪亮，
护士抱着孩子对在外等候的家属公布好消息：“母子平安，是个大胖小子。”
这无疑是张家上下最大的好消息，
这个“健康”的小生命已然成为了张家全家人的希望，
看着自己期盼许久的小孙子，奶奶的洁白的牙齿一直展露在外面，
“小果果，看我这大孙子多乖，不哭不闹的。”
邻里街坊得知张家添了一个小男孩，纷纷都去看，
一个邻居对果果的奶奶说：
“我家大孙子在家哭个不停的，你看这小果果笑得不哭不闹的真好啊！”
“就是啊，我孙女在家也总哭，这小果果看见这么多人也不哭不闹的。”
果果的奶奶没说什么，但骄傲自豪的情绪全部包含在笑容里了，
果果很快成为张家的开心果，亦是全家人的宝贝疙瘩，
日子一天天过去了，果果迎来了自己的“百岁”，又迎来了自己的“周岁”。
时间飞快一转眼小果果就会说话了，张鑫夫妇沉浸在初当人父人母的喜悦之中。
但上天却悄无声息地给这家人，
给刚出生没几年的小果果开了一个“天大”的玩笑。
一日母亲刘音在给果果洗澡的时候，意外发现果果的小腹部位长了一个“小包”，
刘音不懂这是什么，赶忙喊丈夫：“老公，你看孩子腹部这长了个鼓鼓的小包。”
夫妻医院检查，医生说：“这是疝气。”
疝气：腹腔内器官通过薄弱的腹壁突出于身体。
确定是疝气之后，医生就对果果展开了治疗，
但是做完左腹疝气没多久，右侧的疝气又冒出来了，
张鑫只能医院，在两侧的疝气都做完之后，果果恢复了健康。
张鑫夫妇本以为这就没事了，谁承想只过了半年时间，
孩子腹部两侧的疝气全部复发了。
除疝气之外，果果身体还有出现了其他异常的问题，
长到3岁的果果本应该活泼调皮的，但果果却与其他正常的孩子大有不同，
刘音带果果出去玩的时候，小孩子们又跑又跳，
果果则安静地坐在地上，跑起来十分费劲而且几乎不会跳，
语言行为能力更是有限，就连生长发育也进行得十分缓慢，
刘音总是跟丈夫一起寻思孩子的“一场问题”：
“你说，咱孩子怎么跟别的小孩不一样啊，同龄孩子又跑又跳的。”
“咱们果果不会是发育出什么问题了吧，难道是缺钙吗？”
“明儿我正好没事，医院检查检查吧。”
“行，我明儿也休息，一起去吧。”
罕见的“粘多糖”
隔天一早，张鑫一家人吃完早餐医院的儿童发育科，
本以为果果的情况，医生会开点钙药之类的，
但是医生的神情却让张鑫夫妇感到一阵心慌，医生紧皱着眉头。
说出了一个让张鑫夫妇怎么也想不到的，犹如天崩地裂的消息。
医生盯着果果的脸庞：“这孩子的情况像粘多糖。”
张鑫夫妇还没意识到事情严重性，因为他们不知道“粘多糖”究竟是什么意思。
“粘多糖是一个基因病，活不了太长的时间，一般10多岁小孩就没了，目前没有药物治疗，你们做好心理准备，孩子很可能没救了准备收尸吧。”
“不可能的医生，果果才3岁怎么可能说没救命，是病就有药治，医生想想办法吧，多少钱我们都治。”
医生叹了口气：“不是钱的问题，粘多糖患儿也被称为粘宝宝，是由先天性缺陷引发的病症，这种罕见病的发病率仅万分之一。”
医生还未说完，张鑫夫妇就感觉被这短短几句话推入了万丈深渊。
“粘多糖病可分为七型，类型间存在差距，粘多糖患儿会承受很大的痛苦，有些患儿会出现面容丑陋，骨骼畸形，肝脏肿大等症状，再严重些的患儿会出现四肢痉挛性瘫痪，呼吸麻痹等，最严重的会出现充血性心里衰竭或心肌梗塞而死。”
刘音听到这里眼泪已经止不住地流，她抱着这个随时可能消失的孩子，
因为医生说没有治疗的方法，张鑫不得不带着老婆孩子先回家，
回到家，张鑫把这个噩耗告诉了家里人，
果果的奶奶本来还笑着端饭，笑着迎接家人，听到这个消息奶奶的笑容凝固了，
奶奶一直否认这晴天霹雳的打击：“不可能，绝对不可能，果果这么可爱健康。”
晚上，一家人都没有吃饭他们实在吃不下饭，
精心准备的晚餐还在桌子上摆着，热腾腾的饭冷了下来，
那晚张鑫和刘音没有睡，他们坐在电脑前搜索了关键词“粘多糖”，
回答清晰地写到：“粘多糖病患者往往在青少年时期便会丢失性命，由于缺乏相应的特效药物，生命还在时病痛会伴随病患一生直到死亡。”
明明儿子那么痛苦，看见父母、奶奶、亲人却每天都露着笑脸，
想到这里，刘音夫妇的心更痛了。
“为什么，万分之一的可能怎么就降临到我儿子身上了……”
刘音放声大哭，除了哭泣她不知道还能怎么释放内心的悲伤与惶恐，
而张鑫是一个从不吸烟的人，那一晚学会了吸烟，
一根接一根地安抚自己平静下来，但没有任何用，
张鑫的眼圈也红了，泪水顺着脸庞滑落。
“粘宝宝”的求医路
张鑫请了长假，开始四处为果果寻求治疗的办法，
而“天无绝人之路”，张鑫果然找到了办法，但喜悦并未维持多久，
医生告诉张鑫：“这个病也有方法治疗，国外有一种酶代替的药物，一年万元。”
万元一年，对于张鑫这个普通家庭来说十分困难，
但张鑫为了救儿子可以砸锅卖铁，、卖车卖房，
就算凑够了一年的万，明年呢？后年呢？
果果的病需要每年依靠这种药物来维持生命，
不往多预想就3年也需要万，5年就是万！
最终，这个方法不得不被现实打败，张鑫夫妇刚抓住的一线希望，眼睁睁从手中溜走。
但他们已然来不及悲伤，得尽快寻找医治果果的办法。
这条求医路是那样的漫长，但是张鑫夫妇没有怨言他们只想儿子快点好起来，
刘音不断的找资料打听，张鑫不停的带着果果四处求医。
果果的奶奶坐在家里也耐不住，总是泪流满面的双手合十，
祈祷上天能丢出一根橄榄枝，拯救果果，拯救这个快要支离破碎的家庭。
幸运的是上天好像听到了果果奶奶的祈祷，
在张鑫带医院求医时，竟然意外得到了“治疗方案”！
医生告诉张鑫：“在骨髓库当中寻找配对的骨髓，而后给果果进行骨髓移植。”
医生的话带给了张鑫夫妇希望，他们的心里暗暗松了一口气。
但接下来面临的问题，又让张鑫夫妇的心紧紧揪起。
“但是骨髓移植有个弊端，就是寻找配型十分困难耗时较久，这样会影响到孩子的病情控制，尤其对这样病情危机的粘宝宝来说。”
寻医之路再次遇见困难，张鑫一次次问自己：“怎么办？还有什么办法？”
深陷困境之时，张鑫夫妇没有放弃而是继续寻找，
功夫不负有心人，张鑫听说在北京首都儿科研究所，
不但可以做骨髓移植手术，配型还不用太久，
医院做的是全相合，医院做的是半相合。
为了避免手术移植失败，一般骨髓移植手术要求供体和病人必须是全相合。
怎么说都是一线希望，张鑫还是抱着试一试的态度去了解了。
来到北京首都儿科研究所，张鑫见到了师晓东医生，
“我们从年开始，在首都儿科研究所实施的半相合方法，这不仅解决了排异，还解决了供者的问题，不一定非要要求全相合，半相合的供者来自父母的兄弟姐妹的都是可以，甚至旁系的亲属，我们也做过没有严重的排异，还能保证植入。”
张鑫夫妇听的云里雾里，但是也听到了一丝希望，
但是他们没有喜悦的表情，而是满脸的疲惫和不安，
在寻医之路上，他们遭遇了太多次从满怀希望到跌落绝望的打击。
医院是张鑫最后的希望，如果在这里再栽跟头，
他们真的不知道该如何是好了。
“希望”
张鑫夫妇的忐忑被师医生看在眼里，因为许多“粘宝宝”的父母都是如此，
师晓东医生主动说道：“我医治过许多“粘多糖”宝宝，你们一定也经历了无力、绝望和不甘吧，你不要急会治好的。”
师医医院救助舱里参观，
医院刚把血液病房里，用于特殊治疗的层流病房进行扩大3倍，
“为了能有更大的容量接收这样的病人，让科室能够应用这种技术。”
同时拿出了已经被救治好的20多位“粘宝宝”们的照片，
甚至将第一例被救治好的粘宝宝的家长联系方式推荐给了张鑫。
经过与救治成功的父母沟通后，
张鑫夫妇综合“医院硬件设备的完善”、“医生耐心的教导”、“患者家属的沟通”，再次充满了希望，
在医院里，张鑫夫妇也见到了许多粘多糖宝宝，
他强烈地感受到了“罕见病”在这里“不罕见”！
张鑫夫妇瞬间觉得自己并不是孤立无援的，
个体的无助在这里转换成了“同病相怜”的相互打气，
有许许多多的粘多糖宝宝及家庭，与张鑫夫妇一起并肩作战与病魔抗争！
“手术！”
最终，张鑫夫妇将果果送到了北京首都儿科研究所，
父亲张鑫作为供体给儿子果果进行“骨髓移植”，
“骨髓移植”前期必须保持无菌环境，所以果果必须住进“层流舱病房”。
年5月3日，果果成功住进了层流舱病房，静静等待移植手术。
第二天一大早，张医院，
在果果的“层流舱病房”外坐了很久，默默陪着病房里4岁的儿子，
而这种陪伴却隔着一层厚厚的透明玻璃。
在病房里忙碌的护士身影其实是果果的妈妈，
刘音的工作是一个会计师，但此刻却能熟练操作病房里各种设备，
还留着比男孩还要短的短发。
原来进入无菌病房内，医生会给果果妈妈进行培训护理的一些知识，
最终要的问题是保证无菌，而女性的长发有细菌必须剪掉，
果果妈妈：“剪吧！全部剃掉都可以。”
为了儿子可以说刘音连性命都能不要，区区剃头发又算的了什么？
刘音为了陪伴儿子，把自己的会计工作辞掉了，用心学习复杂的护理知识，
没多久刘音便能熟练的护理，这其中付出的辛苦和努力，
只有进入层流舱的妈妈爸爸们知道。
挑战并不止于此，除此之外刘音还要面临心理上的挑战，
“过完满月（30天）之后，把静脉药改为口服液才能出舱。”
而这1个月妈妈就像坐月子一样，但没有人陪刘音说话聊天。
见不到亲戚朋友，没有任何休闲、消遣时间的方式，如同与世隔绝一般，
如果要说有的话，那就是病床前24小时的守候和每天重复的复杂护理。
父母二人都肩负众人，后勤工作谁来做呢？
其实这都不算问题，得知果果住院后，果果的姥姥姥爷奶奶立马来到北京，
为了方便照顾果果，医院附近的不足50平的出租房。
果果想吃什么，姥姥奶奶都会尽量去完成，
如果今天做的不合口，老人会重新做一份送到病房，剩下饭的饭则自己吃。
果果所接触到的一切东西必须是无菌状态。
所以老人们的衣服一天一换，果果的小盖被地上一滴尿都要赶紧拿回家洗，
衣物的消毒也是必不可少的。
老人们所做的饭菜里，包含了希望“果果手术成功”的祝福。
年5月18日，是果果即将手术的日子，
张鑫按时走进了层流舱中，在这里张鑫会作为供体为果果进行骨髓移植。
开始前，一台手机架在了手术床前，
张鑫说：“骨髓移植的过程将会通过网络直播的方式进行，并展现在全国观众面前。
“我第一次听说粘多糖的时候，内心惶恐不已，我愿意通过这样的方式让更多人知道“粘多糖”是怎么回事，让大家知道这个“罕见病”并不是那么可怕，仍更多被“罕见病”折磨的家庭看到希望。”
很快手术和直播开始了，观看这场粘多糖宝宝骨髓移植手术的人有30多万。
大家纷纷在评论区祝福“粘多糖”宝宝手术成功。
在张鑫进行骨髓移植的时候，评论区都在夸这位父亲的伟大：
“看着太疼了，这就是父爱。”
“我看不下去了，一个骨髓移植要扎这么多针。”
“看了直播我才知道，捐骨髓这么痛苦，父爱太伟大了！”
张鑫的“骨髓移植”手术在1个多小时后结束了，
张鑫身体承受了极大的痛苦，但是他始终没有喊一声“疼”。
如果说刘音的母爱是涓涓细流滋润着果果，
那么张鑫的父爱则是隐忍和沉稳的方式表达着父爱。
“只要是为了果果，一切都值。”
张鑫的手术结束，意味着果果“骨髓回输”手术的开始，这牵动着许多人的心，
看着果果小小的身体被各种医疗设备包围，大家都在心里默默祈祷。
后续
果果的手术进行了近6个小时，过程是漫长复杂的，
但是结果振奋人心：“果果的骨髓移植手术顺利完成！”
无论是观看直播的人，还是社会上