每天早上，张鑫做的医院。
在病房外，他透过玻璃，看着妻子刘音照顾4岁的儿子果果。
他和妻子分工明确，妻子负责近身照顾儿子，他则在病房外，隔着玻璃窗陪着妻儿。
不久后，他的骨髓将移植到儿子体内。
可果果到新病房不久，周围陌生的环境，加上病痛的折磨，孩子哭闹不止。
每次看到儿子痛苦无助的样子，张鑫也倍感焦虑，可他也无能为力，只能透过厚厚的玻璃安慰儿子。
01
年3月9日，是张鑫一生中最幸福的一天：他的儿子果果在全家人的期盼下出生了。
宝宝虎头虎脑，喜欢对着人笑，看起来十分可爱。
张鑫夫妇和双方老人都把果果当做宝贝疙瘩，呵护备至。
可渐渐地，张鑫和妻子发现孩子的身体有些不对劲：
一开始，果果的小腹有一个小包，检查后发现是疝气；
治疗疝气后不久，右腹部又出现疝气；
再次治疗后，又隔了半年，两侧疝气全部复发；
一岁后，果果不再生病，张鑫夫妇好不容易喘口气，可不久，他们发现果果有其他问题，3岁的果果行为能力有限，发育得极为缓慢，同龄的宝宝又跑又跳，可果果不怎么会跑也不会跳。
一开始，夫妻俩以为是宝宝缺钙了。
医院，看了果果的脸，医生就告诉他们一个闻所未闻的词：
“像粘多糖。”
张鑫夫妇懵了，什么是粘多糖？这是什么意思？
医生告诉他们：
粘多糖是一个基因病，活不了很长时间，十多岁可能孩子就没了，也没有药物可以治疗。
02
粘多糖病是因为降解酶先天性缺失所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍，是一种基因病，患上此类病症的孩子俗称粘宝宝。
粘多糖病多发于近亲结婚的后代，无特效药，患者面容丑陋，2-3岁生长迟缓，多于10岁左右死亡。
这个消息犹如晴天霹雳，让一家人震惊不已。
在这之前，他们觉得罕见病离自己那么遥远，如今他们却真切体会到了。
张鑫夫妇不甘心，他们不愿眼睁睁看着果果的生命进入倒计时。
医生告诉他们，有一种药物可以维持生命，但需要付出极大的经济代价：
用国外的一种酶，一年需要花费万元！
如果只要一次万元，张鑫夫妇砸锅卖铁还能凑够这个钱。
可现在是每年都要万元，这无疑是天文数字！
如果没有这种药维持，孩子的病就会复发得更快！
这个数字，让看到一丝希望的张鑫夫妇再次陷入绝望，可他们又不能眼睁睁看着儿子离开。
接下来的日子，张鑫夫妇查资料、带着果果四处求医问诊。
终于，医院提出了一个治疗方案：
进行骨髓移植。
03
可方案有了，怎么实施又成了问题。
如果在骨髓库寻找匹配的骨髓，需要太长的时间，这对控制孩子的病情有很大的影响。
对于果果来说，越早进行骨髓移植越好。
张鑫夫妇再次打听，这次他们听说北京首都儿科研究所可以做半相合骨髓移植手术。
听了介绍，张鑫心里有点打鼓，因为他听说半相合有些风险。
医生安慰张鑫：
半相合解决了供者问题，可以来自父母、兄弟姐妹，甚至旁系亲属都可以，医院以前做过此类手术，没有严重排异，医院已经为二十多位粘宝宝成功进行了骨髓移植。
这样，张鑫和妻子刘音都可以作为骨髓移植的供体，不需要在骨髓库寻找匹配的骨髓，也不用长时间等待了。
张鑫和刘音赶忙带着儿子来到北京，短短一年的时间，他们经历了太多的失望和绝望，眼前这条路，是他们唯一能选择的。
看到张鑫夫妇的状态，医生明白，想要成功手术，必须先让孩子的父母振作起来：
经验丰富的医医院的设备；
告诉他们有治疗好的孩子，把痊愈孩子的照片给他们看；
让他们和那些治愈好病症的孩子家长取得联系，给他们打气；
和其他患儿的父母认识，互相鼓励……
渐渐地，张鑫夫妇的情绪有了好转。
在医院里，张鑫看到了很多粘宝宝，他第一次发现，这个团体其实很大，自己并不是孤单前行。
这些家长们互相打气，大家并肩作战，共同对抗病魔。
04
有了对抗病魔的信心，张鑫夫妇很快将果果接到北京，医院，接下来就是进行骨髓移植。
在骨髓移植前期，果果必须要呆在一个无菌的环境里，住院后，孩子便住进一个特殊的病房：层流舱病房。
张鑫和刘音进行了分工，刘音进入病房，贴身照顾儿子，张鑫则将为儿子捐出自己的骨髓，在手术前，每天来看望儿子。
自从儿子生病后，妈妈刘音便辞去了工作。
为了保证病房的无菌环境，她毫不犹豫地将头发剪得比男人还短。
刘音本是一名会计师，可为了更好地照顾儿子，她很快学习了护理知识，几天下来，已经能够熟练照顾儿子，操作病房的器械了。
更重要的是，她要忍受的不仅是身体上的辛苦，还有孤独：
她必须要在层流舱病房呆30天才能出来，必须24小时不间断守护儿子，不间断的护理。
不过对于刘音来说，只要果果能恢复健康，这些都不算什么。
一同来北京的还有果果的姥姥和奶奶，医院一间不足50平方米的出租屋里，居住着张鑫和两位老人。
平日里，医院陪伴妻儿，两位老人就承担起后勤任务：
首先要保证孩子的营养，其次是两个大人的，他们吃剩下的，才是两位老人的食物。
除此外，果果和妈妈的衣服每天都要换洗、消毒，果果的被子有一点尿渍都要拿回来洗。
05
年5月18日，对于张鑫一家人来说是个特殊的日子。
这一天，张鑫走进层流舱，为儿子果果进行骨髓移植。
这场手术还有另一层意义：中央电视台将这台手术向全国网络直播。
当医生向张鑫提出直播的请求时，他毫不犹豫地答应了下来：
“要让更多人知道这个粘多糖是怎么回事，要科普一下，这个病是可以治的。”
在之前，张鑫从别的医生那里听到的都是“这个病无法治愈”。
如今，他想帮助更多粘多糖孩子，告诉他们的父母：这个病可以治，所谓的罕见病并不罕见，但缺少对疾病的认识和社会